Le quotidien avec le RGO de notre princesse

Nous avons eu rendez-vous à l'hôpital la semaine dernière pour la fibroscopie de notre puce d'un mois et demi et verdict: 

l’œsophagite a bien été confirmée.

Notre fille souffre d'un reflux interne qui s'est aggravé en inflammation de l’œsophage.

fotomelia.com

Cela fait maintenant plusieurs semaines qu'elle souffre à chaque biberon, que nous connaissons de (longues) périodes de pleurs quotidiennes, elle se tend, hurle, enfonce son petit poing dans sa bouche, ne dort presque pas dans la journée, parfois juste des phases de 10 minutes et elle se réveille, gênée par une douleur.

Nous l'entendons tousser, sa voix se casse, sa respiration semble sifflante quand elle dort,  

tout ça à cause de ce fichu reflux.

Alors, comme je me suis posée pas mal de questions sur le RGO et sur les solutions pour apaiser ma puce le mieux possible, voici ce que j'ai pu trouver ou expérimenter:

Qu'est-ce que le RGO? 

Le reflux gastro-œsophagien ou RGO est la remontée du contenu de l’estomac dans l’œsophage. Cette affection est due notamment à une immaturité du muscle qui ferme l'orifice entre l’œsophage et l'estomac. Sans gravité, elle peut toutefois se compliquer en œsophagite.

Fréquent chez le nouveau-né ou le nourrisson de moins d’un an, le RGO se manifeste plusieurs fois par jour par des régurgitations et des vomissements, survenant sans effort, après les repas, favorisés par l’alimentation liquide et les changements de position.

Ces symptômes apparaissent souvent avant l’âge de 3 mois, avant l'acquisition de la position assise.

On distingue 2 types de RGO: 

•     Le RGO  simple est le cas le plus fréquent. Bénin,  il guérit spontanément avec l’acquisition de la position debout. Même si le bébé régurgite, son appétit est conservé. Il grandit bien et grossit régulièrement. Ce type de RGO ne requiert qu’une prise en charge hygiéno-diététique.

•     Le RGO pathologique est un RGO compliqué d’œsophagite (inflammation de l’œsophage, due à l’acidité des régurgitations) : il est beaucoup plus rare et provoque alors: régurgitations avec traces de sang, pleurs, refus d’alimentation, perte de poids…  Il nécessite des examens et un traitement médicamenteux.

 Si le RGO dure longtemps, l’œsophagite peut devenir chronique.

 Source: ameli.fr

Quelques signes qui nous ont alerté:

 

J'allaitais ma fille quand au bout d'une dizaine de jours, elle a commencé à réclamer sans arrêt le sein. J'ai demandé à ma sage-femme si c'était parce qu'elle avait faim ou soif. J'avais déjà l'impression d'une gêne dans sa gorge et je me disais que boire la soulageait peut-être. Mais on a pensé à un lait maternel insuffisant, comme elle ne régurgitait pas. On m'a orienté vers un lait épaissi, en complément des tétées.

Après chaque biberon, j'avais l'impression que l'haleine de ma fille avait une odeur particulière (due en fait à l'acidité, mais je ne l'ai su qu'après.)

Elle toussait régulièrement et semblait encombrée au niveau du nez et de la gorge. Mais pas de symptômes de rhume et rien à l'examen médical.

Elle tirait la langue et on aurait pu croire qu'elle mâchait du chewing-gum.

Elle pleurait beaucoup, se tendait à chaque biberon, se jetait en arrière, et devenait toute rouge en hurlant de douleur

Si dès la naissance, elle dormait très bien, elle a commencé à gémir dans son sommeil et à pleurer brusquement.

Dès qu'elle était à l'horizontal dans son lit, elle semblait s'étouffer.

Au final, on ne savait plus si elle avait faim ou si elle avait mal, à cause de coliques peut-être.  Le diagnostic a tardé à être fait, car son reflux est interne et qu'elle ne régurgite quasiment pas. 

Les solutions médicamenteuses

 

 Dans un premier temps, on nous a orienté vers un lait AR, au lieu du lait épaissi + Debridat pour ses coliques et la pharmacie nous a proposé de l'homéopathie pour aider à la digestion.

Nous sommes ensuite passé à un traitement à base de Gaviscon, à donner APRÈS chaque biberon.

Après avoir vu la pédiatre (jusque là, Princesse était suivie par le médecin traitant qui nous a orienté vers la pédiatre), nous avons dû donné le Gaviscon AVANT chaque biberon + Spasfon + changement de lait AR (mauvaise pioche, ce lait lui a donné des coliques).

Rechangement de lait pour revenir au premier lait AR, et depuis notre visite à l'hôpital,  nous lui donnons un comprimé de Ranitidine matin et soir + Gavison après les biberons + gel de polysilane sur la tétine dans la journée. Toujours possible de donner du Spasfon, du Debridat et du Doliprane.

Les solutions "hygiène et diététique"

 

Le médecin de l'hôpital ne nous l'a pas caché, le traitement ne sera pas efficace de suite. Il nous faut être patient (ce sont ses mots) et prendre des mesures alimentaires pour aider à la guérison. Nous devons lui donner un biberon uniquement toutes les 4h, ce qui n'a pas été évident à mettre en place, surtout après avoir allaité et donner le sein comme préconisé "à la demande".

Il faut essayer de la détendre, de la masser, et de la laisser à la verticale après chaque biberon.

Et c'est pour le coucher que cela devient un peu plus "folklorique". En effet, là aussi il faut laisser bébé à la verticale le plus possible.

Ce que nous avons mis en place

Nous essayons dans la mesure du possible de lui donner un biberon toutes les 4h. D'après le médecin rencontré à l'hôpital, il faudrait habituer notre puce aux horaires suivants: minuit, 4h, 8h, midi, 16h, 20h. En sachant que lorsqu'elle dort, on ne va pas la réveiller "parce que c'est l'heure", nous sommes chaque jour en décalage.  

Nous avons changé de biberons pour adopter ceux de la marque Tommee Tippee. 
Notre puce à l'air de les apprécier, avec leurs tétines bien rondes. Et en plus ils sont top à nettoyer ;)

Dans la journée, lorsqu'elle est dans son transat, celui-ci est positionné le plus à la verticale possible.

 Pour la sieste et la nuit, notre puce dort un Doomoo.

J'ai acheté le mien 99€ chez Autour de Bébé, un petit investissement mais nous avons vu une réelle différence sur le sommeil de notre puce. Les petites billes à l'intérieur permettent de jouer sur l'inclinaison et c'est très confortable pour son petit dos.

 Nous allons essayer prochainement de "bricoler" son lit de bébé pour l'incliner le plus possible. Et bricoler également un drap de manière à pouvoir la maintenir sans un effet "toboggan".

Nous avons essayé le porte-bébé, mais notre puce n'aime pas du tout, peut-être quand elle sera un peu plus grande. En attendant, je la porte souvent dans la journée, elle ne dort pas beaucoup donc j'essaie de lui montrer des objets, de lui mettre son arche d'éveil. Je lui fais la lecture et on écoute de la musique en dansant toutes les deux. 

Elle adore et ça l'apaise un peu.

Nous partons dès que possible en balade. Dans la voiture ou dans la poussette, elle arrive à trouver plus facilement son sommeil. Avec le papa, nous profitons de ces moments de calme, car le manque de sommeil se fait sentir également pour nous.

Je ne lui donne pas systématiquement le Gaviscon après chaque biberon (sur les conseils de la sage-femme), ce qui permet de lui donner la dose prescrite plus tard, entre deux biberons.

 Il est déconseillé de lui donner de l'eau entre deux, alors ça permet de lui adoucir la gorge quand même.

Nous avons rendez-vous chez l'ostéopathe la semaine prochaine. Il semblerait qu'une séance puisse atténuer un peu les symptômes. Nous l'espérons très fort.

Je vous avoue que c'est une période un peu compliquée. J'écris cet article avec un peu de recul, parce qu'il est parfois difficile de ne pas se sentir dépassée. Les pleurs nombreux et quotidiens, la voir souffrir et hurler, le manque de sommeil, les questionnements au sujet de ma reprise de travail et ce que va en dire la nounou, la durée de ce problème (on nous dit parfois que ça passera vite et d'autre qu'elle aura ce problème encore un bon moment, peut-être jusque ses deux ans, avec des retours plus importants quand elle fera ses dents, quand elle va tousser ou qu'elle fera de la fièvre)... Ce n'est pas si grave en soi mais ça gâche quand même ces premiers moments avec elle et on aimerait la soulager très vite.

La sage-femme qui nous suit encore me dit qu'il faut trouver des astuces, tâtonner un peu, qu'il n'y a pas de remèdes miracles et que chaque maman confrontée à ce problème essaie de trouver ce qui est le mieux adapté à son enfant.

Votre enfant a-t-il souffert de RGO ? Qu'est-ce qui a pu le soulager ? En souffre-t-il encore? N'hésitez pas à me faire part de votre expérience, conseils et astuces en commentaires.